voortzetting behandeling Laetitia

24-06-2021
voortzetting behandeling Laetitia Een paar weken na onze terugkomst uit North Carolina heb ik voor het laatst een update geplaatst.
Sindsdien ben ik zo enorm druk geweest met de zorg voor Laetitia, omdat toen eigenlijk pas echt goed zichtbaar werd wat een verschrikkelijke impact alles op haar lichaam heeft gehad.

Het was echt heel erg schrikken en het heeft ons veel verdriet gedaan. Alle vooruitgang die ze voor de reis had geboekt, was allemaal niet meer zichtbaar. We dachten na een paar weekjes een kleine verbetering te zien, maar het werd steeds duidelijker dat Laetitia er veel slechter aan toe was.
De tremor die zich in haar rechterarm heeft ontwikkeld zit er nog steeds en heeft ze ook in haar stembanden, waardoor ze sindsdien bij pijnaanvallen (flares) ook soms stottert als ze praat.
Daarnaast heeft ze ook chronische hoofdpijn gekregen en is deze niet meer lager dan een drie geweest de afgelopen weken. Ze heeft dystonia in haar handen/ vingers gekregen, waardoor haar handen continue verkrampt ineen zitten. Als ze slaapt zijn haar handen ontspannen en kan ze haar vingers gewoon strekken, maar zodra ze wakker is staat haar zenuwstelsel op scherp en keren haar handen en vingers automatisch in een verkrampte stand terug. Ze kan haar handen gelukkig nu wel weer ietsje beter strekken, maar dit gaat nog steeds moeilijk en gepaard met pijn.
De hypersensitiviteit/ allodynia in haar rug is zodanig verergerd dat ze al bijna vijf maanden niet meer rechtop kan zitten en enkel op haar linkerzij kan liggen. Dus bij thuiskomst van therapie gaat ze direct naar bed om uit te rusten.
In bed op haar linkerzij is waar en hoe ze nu al bijna 5 maanden aaneengesloten haar tijd doorbrengt op de therapieën na.
Kortom, we zijn echt volledig uit het veld geslagen geweest en je kan je hopelijk voorstellen dat dit mentaal ook een enorme impact op ons heeft gehad.
20210622_142453.jpg

Maar zoals we altijd al hebben gezegd, opgeven is geen optie.
Laetitia heeft één doel voor ogen en dat is dat ze dolgraag haar leven pijnvrij terug wilt. Ze wilt weer alles kunnen, maar ze zit opgesloten in een pijnlijk lichaam dat bijna niets meer kan.
Elke dag vecht mijn meisje keihard voor haar leven en geeft ze alles tijdens therapie om haar lichaam en leven terug te krijgen. Ze werkt al twee maanden elke dag met twee ARP-machines tegelijk aan haar lichaam aangesloten. (De ARP versterkt elke beweging per seconde tot 500 x, dus een workout van 20 minuten voelt aan als een paar uur lang keihard trainen op z'n zwaarst)
En het harde werken loont....  nu eindelijk de laatste weken beginnen we weer kleine positieve veranderingen te zien!
Ze is weer sterker aan het worden en elke keer lukt het haar iets beter om rechtop te gaan zitten.  Afgelopen week is ze tijdens therapie met de ARP aan haar bovenlichaam tot de 80 gekomen en afgelopen maandag heeft ze met haar onderlichaam de 70 gehaald.
Dus de 100 komt weer bijna in zicht!

20210607_103608.jpg   20210623_103224.jpg

Twee weken geleden voelde ze voor het eerst sinds lange tijd de current van de ARP door haar rechteronderbeen gaan. 
Dat is super, want dat betekent dat blokkades worden doorbroken en de communicatie tussen het brein en de zenuwen weer terugkomt.
Hier waren we dus enorm enthousiast over.

Ook beginnen haar beenspieren weer te reageren en "tot leven te komen" zoals haar therapeute zegt.
Dus eindelijk komen er weer kleine lichtpuntjes voor Laetitia.

Op dit moment staat er nu 1 groot obstakel voor Laetitia op haar pad en dat is dat we waarschijnlijk binnen een paar weken naar huis moeten. Het geld is bijna op en daarnaast moeten we ook ons visum verlengen wat bijna 550 dollar kost.
Dit is zo immens verdrietig, want al die tijd heeft ze keihard gewerkt en ook grote tegenslag gehad en nu eindelijk begint haar lichaam weer op een goede manier op de behandeling te reageren. We zijn zo blij dat we eindelijk positieve veranderingen beginnen te zien en weer de goede kant opgaan.
Als Laetitia nu de behandeling moet stoppen, terwijl ze eigenlijk ook nog niet sterk genoeg is voor de lange terugreis, weten we ook niet wat voor effect dat op haar lichaam zal hebben. Een grote kans is dat alles wat ze de afgelopen maanden weer heeft opgebouwd wordt afgebroken en haar lichaam en zenuwenstelsel misschien nog een klap krijgt.

Laetitia leeft al bijna vier jaar in lockdown en zij wil dolgraag weer kunnen lopen, ook naar buiten kunnen gaan en pijnvrij worden, maar dat betekent dat Laetitia de behandeling hier nu moet kunnen voortzetten.

Oplossing
Om de progressie van Laetitia en de behandeling toch te kunnen voortzetten, is het belangrijk dat we nu met spoed geld inzamelen, zodat Laetitia de behandeling kan voortzetten totdat ze sterk genoeg is voor de terugreis. Ten tweede moeten we een ARP voor haar aanschaffen, zodat Laetitia na thuiskomst zelf het resultaat van de behandeling kan voortzetten en behouden en haar lichaam verder moet aansterken. Het zou verschrikkelijk zijn als al haar keiharde werk nu voor niets is geweest.

images.png

Wij zijn iedereen immens dankbaar dat jullie Laetitia al die tijd hebben gesteund, We hopen met heel ons hart dat jullie haar nu ook willen helpen met een donatie. Het maakt niet uit hoeveel. Alle beetjes helpen klein/ groot.
Mocht een donatie op dit moment niet lukken, dan willen we jullie vragen om ons verhaal ajb te delen binnen jullie eigen netwerk, vrienden en familie of vereniging. We gaan binnen enkele weken ook een digitale collecte organiseren. Wil je daarbij helpen. Laat het ons weten via een berichtje, dan sturen wij jouw je eigen persoonlijke digitale collectelink toe, waarmee je op een makkelijke manier geld voor Laetitia kunt inzamelen.

Laetitia heeft jouw hulp nodig om haar doel te bereiken en haar behandeling om pijnvrij te worden te kunnen volbrengen.
Doneer ajb hier en help Laetitia haar leven terug te geven.

Terug naar blog