Update laatste weken

24-12-2020
Update laatste weken

Inmiddels is het alweer kerst en zijn de afgelopen weken hier voorbij gevlogen. Een mooi moment dus om nog even een laatste blog voor het einde van het jaar te plaatsen.

November is de maand dat in het teken van CRPS staat en zijn we toen o.a. met een online veiling gestart. Het is namelijk duidelijk geworden dat Laetitita veel zieker is dan we wisten en dat de behandeling van Laetitia daarom veel langer gaat duren. We moeten dus meer geld inzamelen.
Voor de mensen die Laetitia willen steunen, kan men HIER kilkken voor de nog te veilen items of kan natuurlijk ook via de website een donatie worden gedaan. Daarnaast willen we jullie vragen om ajb onze berichten te blijven delen voor meer bekendheid en donaties. 


20201218_171543.jpg

Afgelopen week zijn we voor een week naar Nebraska geweest, omdat Laetitia daar door een specialist moest worden gezien om haar verder te helpen in de behandeling. Hij is een Quantum Neuroloog specialist en hij heeft Laetitia al een keer tijdens haar tiende week van de behandeling gezien, waarna ze haar eerste doorbraak kreeg met vermindering van de zwelling in haar benen.
De reis was verschrikkelijk zwaar voor Laetitia, omdat de wegen hier niet zoals in NL zijn, maar vol met hobbels en scheuren in de wegen. We hebben de reis van bijna negen uur, zowel heen als terug over twee dagen moeten verdelen, want door de slechte wegen kreeg Laetitia hevige flares. Ik heb met pijn in mijn hart moeten aanzien hoe ze de reis doorstond. Ze krijgt het ook niet allemaal cadeau. Maar ze is een vechter en doorzetter en we zijn gelukkig weer veilig teruggekeerd.
Gedurende de week in Nebraska, kreeg ze twee keer per dag een behandeling en heeft de behandelaar o.a. naar de temperatuurregistratie in het lichaam van Laetitia gekeken, want zoals het was, wordt verschil in temperatuur zoals warm of koud bij Laetitia waargenomen en geregistreerd als pijn.

Afgelopen maandag na terugkomst is Laetitia weer hier met de behandeling van start gegaan. De komende tijd wordt het spannend om te zien wat het effect van de behandeling in Nebraska is.
Dus vingers gekruist en nu we weer terug zijn, gaan we er weer voor!

20201207_114746.jpg      20201203_115554.jpg

Gelukkig heeft Laetitia de afgelopen weken, naast de overgevoeligheid voor licht en alle flares die ze momenteel steeds na de behandelingen krijgt, ook vooruitgang geboekt en wordt ze steeds sterker. Zo heeft ze in één week drie dagen achter elkaar op de sterkte van 100 met het apparaat oefeningen gedaan en heeft ze zelfs heel eventjes met behulp van de therapeut gestaan! Dat was enorm heftig, zwaar en pijnlijk, maar ze deed het! En wat is ze groot geworden! De laatste keer dat Laetitia helemaal rechtop stond, was ze nog kleiner dan dat ik ben, maar ze is nu waarschijnlijk echt groter dan mij.

Daarnaast heeft ze ook af en toe een nieuwe therapievorm genaamd Zuurstoftherapie, waarbij ze pure zuurstof krijgt toegediend. Dit is aardig pittig, omdat ze tegelijkertijd ook NMR krijgt. Daarnaast heeft ze ook weer één van de oudere behandelingen Lymphatic therapy op haar schema staan en worden nu ook haar benen behandeld, waar ze de hypersensitiviteit ook heeft zitten. Dit zorgt ervoor dat de doorbloeding beter door haar benen gaat stromen. Door de CRPS is dit de afgelopen jaren steeds slechter geworden en had Laetitia in het eerste jaar al dat haar rechterbeen soms net een ijsklomp was en dat voelde ze zelf dan nog geeneens!
Het blijkt ook dat het gevoel in haar voeten zo slecht is door de CRPS/ Hyper Sensitisatie, dat ze telkens het signaal van het apparaat niet in haar voeten krijgt. Daardoor wilde haar therapeut testen wanneer ze het signaal van het apparaat in haar voeten voelde. Hij plaatste de plakkers onder haar voeten dat enorm pijnlijk voor haar was door de hypersensitiviteit en draaide toen het volume omhoog. Het bleek dat bij het opvoeren van de sterkte van het signaal, het gevoel in haar voeten tot een sterkte van 70 totaal gevoelloos was… Daarna voelde ze pas op één plekje aan de bovenkant op haar voet een kleine tinteling! Dit is dus ook iets waaraan wordt gewerkt, dat Laetitia weer gevoel in haar voeten terugkrijgt.

Om je even een beter beeld te geven.... Misschien kan je je nog herinneren dat ik een keer aan het apparaat werd aangesloten? Ik haalde toen een sterkte van 18, wat verschrikkelijk pijnlijk was. Dus dit betekent dat het (normale) gevoel in haar voeten totaal weg is door de CRPS.
En om een nog duidelijker plaatje te schetsen van de sterkte van het signaal dat ze tijdens NMR krijgt toegediend, blijkt dat zelfs topsporters die gebruik maken van het apparaat bij blessures, maar 15% van hen het tot de 100 haalt qua sterkte van het apparaat. CRPS patiënten moeten aan het eind van de behandeling elke dag de 100 kunnen halen! De reden dat CRPS patiënten het signaal ook beter aankunnen is, doordat zij een hele andere gewaarwording van pijn krijgen, omdat zij continu met pijn leven. Het is voor hen daardoor anders dan een gezond en pijnvrij persoon.

Zoals ik al aangaf zitten we hier nog wel even en zijn we helaas met de feestdagen nog niet thuis, zoals Laetitia graag had gewild en gehoopt.
Om haar een riem onder de hart te steken en wat extra steun te geven, wil ik daarom alle lieve donateurs en volgers van onze blog die met Laetitia meeleven, vragen om haar een leuk kaartje te sturen op onderstaand adres:

Laetitia Mora Aguilar
2644 Randal Place
Fayetteville, AR 72703
USA

Alvast bedankt allemaal voor jullie steun en wij wensen jullie, ondanks de vreemde situatie waarin iedereen momenteel verkeert,

fijne kerstdagen en een voorspoedig nieuwjaar!



Terug naar blog