Welkom op de website van de Stichting Hope for Laetitia. Het eerste doel is het inzamelen van voldoende financiële middelen om medische behandeling van CRPS en alle bijkomende kosten voor Laetitia te kunnen bekostigen om Laetitia de mogelijkheid te geven haar leven pijnvrij terug te krijgen. Vervolgens zal de stichting zich voor kinderen met CRPS inzetten en wordt het doel om kennis over CRPS en behandeltechnieken te delen en meer bewustwording over CRPS te creeëren.
Ik ben Laetitia, 17 jaar en ik leef sinds mijn twaalfde elke dag, continue met veel pijn.
Toen ik 12 was, kreeg ik door een ongelukje in het zwembad een zware kneuzing in mijn rechterknie en enkel.
In plaats van herstel, volgde na enkele weken verschrikkelijke pijnaanvallen bestaande uit het gevoel van messteken en elektrische scheuten en werd dit steeds erger. Na ruim 2 jaar en allerlei behandelingen kreeg ik eindelijk de diagnose Complex Regionaal PijnSyndroom (CRPS). Dit is een zeldzame en zeer pijnlijke ziekte aan het zenuwstelsel, wat door artsen ook is vastgesteld als de pijnlijkste ziekte ter wereld ook wel bekend als de suicide disease.
(Volgens de Mc Gill Painscale nog pijnlijker dan bevallings- of amputatiepijn.)
Ik heb een zeer agressieve vorm van CRPS en het is in de afgelopen jaren van mijn rechterbeen verder verspreid naar beide benen en voeten, handen en armen, en rug, waardoor het nu bijna full body is. Ook heb ik chronische hoofdpijn en tremors gekregen en zeer ernstige Allodynia (hypersensitisatie), waardoor ik de kleinste aanraking of zelfs een waterdruppel of briesje niet meer kan verdragen.
Door dit alles ben ik bedlegerig, huisgebonden en heb ik 24/7 zorg nodig.
In 2019 kreeg ik te horen dat ik maar moest leren leven met deze pijn!
Van een gezond kind tot een bedgebonden tiener met continue 24/7 intense, aanhoudende pijn. Zo wil ik ik niet leven.
Hiervoor deed ik aan kunstschaatsen, toneel, dans en allerlei activiteiten en genoot ik daarvan. Maar dat was in één keer over vanwege de pijn. Ik wil graag een toekomst zonder pijn en gewoon nog even tiener kunnen zijn.
Ik ben naar Amerika geweest voor een gespecialiseerde, intensieve behandeling voor patiënten met CRPS, maar doordat de fondsen opraakten moest ik de behandeling stoppen en terug naar Nederland.
Mijn strijd is dus nog niet over, maar ik geef niet op en ik blijf strijden, want ik wil LEVEN!
Het is belangrijk dat ik zo snel mogelijk verder kan met behandelingen, omdat mijn lichaam anders steeds verder achteruit kan gaan, maar dat kost geld, want de zorgverzekering vergoed niets!
Jouw hulp heb ik dus heel hard nodig!
Help jij mij alsjeblieft om een pijnvrij leven terug te krijgen?
Veel liefs,
Laetitia
Ik ben Laetitia, 17 jaar en ik leef sinds mijn twaalfde elke dag, continue met veel pijn.
Toen ik 12 was, kreeg ik door een ongelukje in het zwembad een zware kneuzing in mijn rechterknie en enkel.
In plaats van herstel, volgde na enkele weken verschrikkelijke pijnaanvallen bestaande uit het gevoel van messteken en elektrische scheuten en werd dit steeds erger. Na ruim 2 jaar en allerlei behandelingen kreeg ik eindelijk de diagnose Complex Regionaal PijnSyndroom (CRPS). Dit is een zeldzame en zeer pijnlijke ziekte aan het zenuwstelsel, wat door artsen ook is vastgesteld als de pijnlijkste ziekte ter wereld ook wel bekend als de suicide disease.
(Volgens de Mc Gill Painscale nog pijnlijker dan bevallings- of amputatiepijn.)
Ik heb een zeer agressieve vorm van CRPS en het is in de afgelopen jaren van mijn rechterbeen verder verspreid naar beide benen en voeten, handen en armen, en rug, waardoor het nu bijna full body is. Ook heb ik chronische hoofdpijn en tremors gekregen en zeer ernstige Allodynia (hypersensitisatie), waardoor ik de kleinste aanraking of zelfs een waterdruppel of briesje niet meer kan verdragen.
Door dit alles ben ik bedlegerig, huisgebonden en heb ik 24/7 zorg nodig.
In 2019 kreeg ik te horen dat ik maar moest leren leven met deze pijn!
Van een gezond kind tot een bedgebonden tiener met continue 24/7 intense, aanhoudende pijn. Zo wil ik ik niet leven.
Hiervoor deed ik aan kunstschaatsen, toneel, dans en allerlei activiteiten en genoot ik daarvan. Maar dat was in één keer over vanwege de pijn. Ik wil graag een toekomst zonder pijn en gewoon nog even tiener kunnen zijn.
Ik ben naar Amerika geweest voor een gespecialiseerde, intensieve behandeling voor patiënten met CRPS, maar doordat de fondsen opraakten moest ik de behandeling stoppen en terug naar Nederland.
Mijn strijd is dus nog niet over, maar ik geef niet op en ik blijf strijden, want ik wil LEVEN!
Het is belangrijk dat ik zo snel mogelijk verder kan met behandelingen, omdat mijn lichaam anders steeds verder achteruit kan gaan, maar dat kost geld, want de zorgverzekering vergoed niets!
Jouw hulp heb ik dus heel hard nodig!
Help jij mij alsjeblieft om een pijnvrij leven terug te krijgen?
Veel liefs,
Laetitia
