Welkom op de website van Stichting Hope for Laetitia. Eén van de doelen van de stichting is het inzamelen van voldoende financiële middelen om behandeling van CRPS en alle bijkomende kosten voor Laetitia te kunnen bekostigen en Laetitia een kans te geven om haar leven pijnvrij terug te krijgen. Daarnaast zet de stichting zich in voor andere jongeren met CRPS om meer kennis over CRPS, (nieuwe) mogelijke behandeltechnieken te delen en meer bewustwording over CRPS te creeëren. Momenteel zijn we bezig met een behandelvorm naar Nederland te halen. Lees hier meer...
Ik ben Laetitia en sinds mijn 12e leef ik elke dag, continue met extreme pijn.
In augustus 2017 kreeg ik door een ongelukje in het zwembad een zware kneuzing in mijn rechterknie en enkel.
In plaats van herstel, volgden na enkele weken verschrikkelijke pijnaanvallen bestaande uit het gevoel van messteken en elektrische scheuten en werd dit steeds erger. Na ruim 2 jaar en allerlei behandelingen kreeg ik eindelijk de diagnose Complex Regionaal PijnSyndroom (CRPS). Dit is een zeldzame ziekte aan het zenuwstelsel dat door artsen is vastgesteld als de pijnlijkste ziekte ter wereld, ook wel bekend als de suicide disease. (Volgens de Mc Gill Painscale is CRPS nog pijnlijker dan bevalling- of amputatiepijn zonder verdoving.)
In de afgelopen jaren is door o.a. te late diagnose de CRPS van mijn rechterbeen verder verspreid naar mijn linkerbeen, beide voeten, handen en armen en rug, waardoor het nu bijna full body is. Ook heb ik zeer ernstige Allodynia (hypersensitisatie) ontwikkeld, waardoor ik de kleinste aanraking of zelfs een waterdruppel of briesje niet meer kan verdragen. Daarnaast heb ik inmiddels ook chronische hoofdpijn en een tremor in mijn arm en spasmodische dysfonie ontwikkeld. Door dit alles ben ik bedlegerig, huisgebonden geraakt en heb ik 24/7 zorg nodig.
Volgens artsen in Nederland is mijn situatie zorgwekkend, maar ben ik uitbehandeld en moet ik leren leven met deze pijn!
Ik ben van een gezond kind veranderd in een bedgebonden tiener met continue 24/7 intense, aanhoudende pijn en heb niets van mijn tienerjaren meegemaakt. Zo wil ik niet leven.
Vroeger deed ik aan kunstschaatsen, toneel, dans en allerlei activiteiten en genoot ik daarvan. Maar dat was in één keer over vanwege de CRPS.
Ik wil zo graag een toekomst zonder pijn en nog even gewoon tiener zijn.
Maar opgeven is geen optie en er is hoop! Na deze laatste 3 jaar in de overlevingsstand te hebben gestaan, heb ik eindelijk een lichtpuntje op een nieuwe behandeling die ik kan starten. Daarmee kan ik mijn leven terug krijgen! Echter wordt deze behandeling, zoals de meeste behandelmethoden voor CRPS, niet vergoed door de zorgverzekeraar.
Ik wil heel graag nog even "gewoon" een tiener kunnen zijn, maar ik heb daarbij nu jouw hulp nodig.
Door een donatie te doen via de knop hieronder, geef jij mij een kans op een leven!
Veel liefs,
Laetitia
Van elke donatie gaat een deel naar een behandelmethode die de stiching naar Nederland wilt halen voor andere jongeren met CRPS. Dus met jouw donatie help je niet alleen mij, maar ook andere jongeren met CRPS. :-)
