Welkom op de website van de Stichting Hope for Laetitia. Het eerste doel is het inzamelen van voldoende financiële middelen om medische behandeling van CRPS en alle bijkomende kosten voor Laetitia te kunnen bekostigen om Laetitia de mogelijkheid te geven haar leven pijnvrij terug te krijgen. Daarnaast zet de stichting zich in voor andere jongeren met CRPS en is het doel om kennis over CRPS, (nieuwe) mogelijke behandeltechnieken te delen en meer bewustwording over CRPS te creeëren.
Ik ben Laetitia, 18 jaar en ik leef sinds mijn twaalfde elke dag, continue met veel pijn.
Augustus 2017 kreeg ik door een ongelukje in het zwembad een zware kneuzing in mijn rechterknie en enkel.
In plaats van herstel, volgden na enkele weken verschrikkelijke pijnaanvallen bestaande uit het gevoel van messteken en elektrische scheuten en werd dit steeds erger. Na ruim 2 jaar en allerlei behandelingen kreeg ik eindelijk de diagnose Complex Regionaal PijnSyndroom (CRPS). Dit is een zeldzame ziekte aan het zenuwstelsel dat door artsen is vastgesteld als de pijnlijkste ziekte ter wereld, ook wel bekend als de suicide disease. (Volgens de Mc Gill Painscale is CRPS nog pijnlijker dan bevalling- of amputatiepijn zonder verdoving.)
In de afgelopen jaren is de CRPS van mijn rechterbeen verder verspreid naar mijn linkerbeen en beide voeten, handen en armen en rug, waardoor het nu bijna full body is. Ook heb ik zeer ernstige Allodynia (hypersensitisatie), waardoor ik de kleinste aanraking of zelfs een waterdruppel of briesje niet meer kan verdragen. Daarnaast heb ik inmiddels ook chronische hoofdpijn en tremor in mijn arm en spasmodische dysfonie ontwikkeld.
Door dit alles ben ik bedlegerig, huisgebonden en heb ik 24/7 zorg nodig.
Van artsen in Nederland krijg ik te horen dat het een zorgwekkende situatie is en moet leren leven met deze pijn!
Ik ben van een gezond kind veranderd in een bedgebonden tiener met continue 24/7 intense, aanhoudende pijn en heb niets van mijn tienerjaren meegemaakt. Zo wil ik niet leven.
Vroeger deed ik aan kunstschaatsen, toneel, dans en allerlei activiteiten en genoot ik daarvan. Maar dat was in één keer over vanwege de CRPS.
Ik wil zo graag een toekomst zonder pijn en nog even gewoon tiener zijn.
Ik ben naar Amerika geweest voor een gespecialiseerde, intensieve behandeling voor patiënten met CRPS, maar doordat de fondsen opraakten moest ik behandeling stoppen en terug naar Nederland.
Mijn strijd is dus nog niet klaar, maar ik geef niet op, want ik wil LEVEN!
Het is belangrijk dat ik zo snel mogelijk verder kan met behandelingen, maar dat kost geld en de zorgverzekering vergoed niets!
Jouw hulp heb ik dus heel hard nodig!
Help jij mij alsjeblieft om een pijnvrij leven terug te krijgen?
Veel liefs,
Laetitia
