Welkom op de website van de Stichting Hope for Laetitia. Het eerste doel is het inzamelen van voldoende financiële middelen om medische behandeling van CRPS en alle bijkomende kosten voor Laetitia te kunnen bekostigen om Laetitia de mogelijkheid te geven haar leven pijnvrij terug te krijgen. Vervolgens zet de stichting zich voor andere jongeren met CRPS in om kennis over CRPS en (nieuwe) behandeltechnieken te delen en meer bewustwording over CRPS te creëren.
Ik ben Laetitia en sinds mijn 12e leef ik elke dag, continue met helse, intense pijn.
In augustus 2017 kreeg ik door een ongelukje in het zwembad een zware kneuzing in mijn rechterknie en enkel.
In plaats van herstel, volgden na enkele weken verschrikkelijke pijnaanvallen bestaande uit het gevoel van messteken en elektrische scheuten en werd dit steeds erger. Na ruim 2 jaar en allerlei behandelingen kreeg ik de diagnose Complex Regionaal PijnSyndroom (CRPS). Dit is een zeldzame ziekte aan het zenuwstelsel dat door artsen is vastgesteld als de pijnlijkste ziekte ter wereld, ook wel bekend als de suicide disease. (Volgens de Mc Gill Painscale is CRPS nog pijnlijker dan bevalling- of amputatiepijn zonder verdoving.)
In de afgelopen jaren is door o.a. te late diagnose de CRPS van mijn rechterbeen verder verspreid naar mijn linkerbeen, beide voeten, handen en armen en rug, waardoor het nu bijna full body is. Ook heb ik zeer ernstige Allodynia (hypersensitisatie) ontwikkeld, waardoor ik de kleinste aanraking of zelfs een waterdruppel of briesje niet meer kan verdragen. Daarnaast heb ik inmiddels ook chronische hoofdpijn, een tremor in mijn arm en spasmodische dysfonie ontwikkeld. Door dit alles ben ik bedlegerig, rolstoel- en huisgebonden geraakt en heb ik 24/7 zorg nodig.
Volgens artsen is mijn situatie zorgwekkend, maar ben ik in Nederland uitbehandeld en moet ik leren leven met deze pijn! Inmiddels weet ik van andere patienten, wereldwijd, dat remissie wel mogelijk is, zelfs na jaren.
Ik ben van een gezond kind veranderd in een bedgebonden tiener met continue, 24/7 intense, aanhoudende pijn en heb niets van mijn tienerjaren meegemaakt. Zo wil ik niet leven.
Vroeger deed ik aan kunstschaatsen, toneel, dans en allerlei activiteiten en genoot ik daarvan. Maar dat was in één klap over vanwege de CRPS.
Maar opgeven is geen optie en gelukkig is er hoop! De laatste 3 jaar heb ik in de overlevingsstand gestaan, maar eindelijk heb ik hoop op een nieuwe behandeling waarmee ik mijn leven kan terug krijgen! Echter wordt deze behandeling, zoals de meeste behandelmethoden voor CRPS, helaas niet door de zorgverzekeraar vergoed.
Ik wil enorm graag mijn leven terug en nog even "gewoon" tiener kunnen zijn, maar ik heb daarbij jouw hulp nodig.
Doneer en deel ajb mijn verhaal, zo geef jij mij een kans op een pijnvrij leven.
Elke donatie, maakt niet uit hoe klein, helpt mij enorm.
Dank je wel.
Veel liefs,
Laetitia
Ook wilt Laetitia heel graag een andere behandelvorm naar Nederland halen voor jongeren met CRPS. Hopelijk kunnen we daar spoedig meer over vertellen.
