Laetitia's verhaal

lat.jpg

Dit is mijn lieve meisje Laetitia van 14 jaar oud. Je ziet een gewoon vrolijk meisje, ze loopt (gelukkig weer) en ze lacht ook om grapjes, maar wat op het eerste gezicht een vrolijk, goedlachs meisje lijkt, is in werkelijkheid het tegenovergestelde en schuilt achter haar lach een kind dat elke dag veel pijn en verdriet heeft. 

En naast de dagelijkse pijn, is dat ook één van de obstakels waar ze al ruim twee en een half jaar, sinds het ongeval, tegenaan loopt. Het onbegrip... omdat mensen aan de buitenkant niets zien, denken ze dat het allemaal wel meevalt. En soms zelfs het ongeloof of de opmerking dat het tussen haar oren zit. 

Nu weten wij inmiddels "gelukkig" beter... 

CRPS is een ziekte/ aandoening aan het zenuwstelsel dat na een breuk, “onschuldige” kneuzing, of operatie uit het niets kan ontstaan door een ontstekingsreactie op het zenuwstelsel. De reactie die daarop volgt neemt buitenproportionele vormen aan waar je "U" tegen zegt. 

Laetitia kreeg na haar ongeval en kneuzing ineens pijnaanvallen waarvan ze begon te gillen van de pijn en de tranen over haar wangen stroomden en ze schreeuwde dat ik de pijn moest stoppen. Hoe doe je dat?? En zo'n aanval duurde dan vaak zo'n drie kwartier. Zoals ze het probeerde te omschrijven, waren het net messteken en bliksemscheuten die van binnenin haar knie naar haar enkel schoten heen en terug. Wat kon ik doen? Het machteloze gevoel dat je dan als ouder hebt, wens ik niemand toe. Met mijn handen in mijn haar de huisartsenpost bellen en daar de reactie krijgen dat ze rustig moest blijven en maar pijnstillers moest nemen, omdat ze niet veel anders voor haar konden doen!
Mijn god... Ik heb regelmatig met haar in mijn armen gezeten en nog steeds soms (en ze is niet echt klein meer zeg maar...) troostend dat het allemaal wel goed komt. Maar ondertussen denkend... Hoe?? Waarom?? Wat is er aan de hand?? 

Die onverwachtse, hevige pijnaanvallen zijn gelukkig in die extreme hevigheid afgenomen, maar de pijn is gebleven. 
 

foto-zw.jpg
 

Wil je weten hoe CRPS voelt? Denk maar eens aan hoe een kneuzing of een breuk of snee voelde en verduizendvoudig dat gevoel en dan nog dekt dat het niet denk ik. Dat is wat Laetitia elke dag, continue voelt. Aan de buitenkant zie je het niet, maar de pijn is er wel. Elke beweging, elke stap, gewoon zitten... met haar rug tegen een rugleuning of gewoon stilzitten, het maakt niet uit… alles doet PIJN, continue. 

Die pijn kan variëren van duizenden naaldensteken van binnenuit, bliksemscheuten, verkramping, het gevoel dat ze van binnenuit in brand staat en ga zo maar door. En dat heeft ze niet op één plek, maar in haar rechterbeen, linkerbeen, handen, polsen, armen en rug. Want zij heeft ook nog eens de pech, dat juist bij haar de CRPS vanuit haar rechterbeen zich verder is gaan verspreiden door haar lichaam. Dit gebeurt namelijk niet bij iedereen die CRPS heeft. Ook verergert de pijn door beweging, maar kan het ook zelfs door een douche getriggerd worden en zelfs mijn meisje een knuffel geven doet pijn. Terwijl ze dat juist soms zo hard nodig heeft. Dagelijks heeft ze gemiddeld een level-8 aan pijn op een schaal van 0-10 en bij goede dagen, die niet vaak voorkomen, is het een 7.

Ik hoop dat je begrijpt dat door dit alles Laetitia niet meer het "normale” leventje heeft dat de meeste tieners hebben en ze nog maar weinig kan. En natuurlijk kan het zijn, dat je haar ziet lopen en ze zelfs lacht, maar dat zijn wel momentopnamen. Thuis achter gesloten deuren, wordt de pijn die ze die dag weer met zich heeft meegedragen zichtbaar, haar schoenen en broek gaan gelijk uit, omdat die ook pijn doen en valt ze met een vermoeid gezicht, gesloopt door de pijn, op de bank om zo te proberen een beetje rust te vinden. 

Haar leventje is van de één op de andere dag veranderd en zo zij ook. Het vrolijke, spontane, grappige meisje is bijna niet meer en is ze veranderd in een stiller, teruggetrokken en vaak naar binnengekeerd persoontje. Ze is ook onzeker geworden, omdat ze weet dat mensen het vaak niet begrijpen en raar kijken. Want zo loopt ze gewoon en zo loopt ze met krukken of zit ze in een rolstoel, want een middagje weg houdt ze niet vol, omdat de pijn dan zo enorm toeneemt dat ze niet meer op haar voeten en benen kan staan. 'S avonds slaapt ze onder een dekenboog, die ervoor zorgt dat de dekens niet haar benen en voeten raken. En op school moet ze met de lift en kan ze niet gezellig met de rest van de klas meelopen en met de trap gaan, terwijl dat o.a. één van de dingen is, wat ze juist zo graag zou willen. Erbij horen en lekker samen kletsen onderweg naar de volgende les. De dingen doen die voor de meeste van ons zo "gewoon" zijn.

Dus haar leventje bestaat nu uit school, huiswerk en thuis, want dat is het enige waar ze net een beetje (en ook niet altijd) energie voor heeft. Voorheen zat ze op kunstschaatsen, toneel en was ze ook net voor het ongeval geselecteerd om mee te doen aan een toneelvoorstelling van de theaterschool. Maar ze heeft alles moeten stoppen, omdat ze het gewoon niet trok door de pijn. Dat heeft ook het nodige verdriet gegeven. Haar creatieve kant dat haar zo mooi sierde, hetgeen waar ze plezier in had en haar energie uit haalde en waar ze een hoop vriendinnen had, moest ze opgeven. Ze gaat nu gelukkig wel weer zo goed mogelijk naar school als ze zich redelijk voelt en dan probeert ze dat zo lang mogelijk vol te houden, omdat ze haar school wel goed wil afronden. Ze is al een jaar kwijt door alles. En ze vond school juist altijd wel leuk, ondanks dat ze het ook niet altijd makkelijk heeft gehad. Ze doet Atheneum en haalt mooie cijfers en wil graag modeontwerpster worden. Dat zegt ze al vanaf haar zesde jaar en ze wist precies naar welke kunstacademie ze wilde, maar nu moeten we eerst zien of dat wel haalbaar gaat zijn.

Toen ik mijn onderzoek naar deze behandeling begon heb ik maanden gewacht met haar hierover te vertellen, want ze wilde niets meer weten over behandelingen, omdat ze haar hoop volledig kwijt was om nog pijnvrij te worden. Dat is wat de artsen haar hier ook vertellen: dat ze moet leren leven en omgaan met de pijn. Toen ze dat vorig jaar te horen kreeg stortte haar wereldje in. Ze zei die avond ook, waarbij ze een paar uur lang aan een stuk door zat te huilen dat ze dit niet kon volhouden en zo niet verder kon leven. Dan schrik je echt als je je kind zoiets hoort zeggen en ze was nog maar 13 jaar toendertijd. 

Het hele circus (zo noem ik het maar, omdat het dat ook soms net was) van de afgelopen 2,5 jaar van ziekenhuizen, artsen, diverse specialisten, behandelingen zowel medisch als uiteindelijk ook alternatief, hebben we allemaal gehad. In Nederland is Laetitia nu uitbehandeld.
Maar nu langzaamaan durft ze weer hoop te krijgen door deze behandeling, die zich richt op herstel van het zenuwstelsel. Het enige dat ontbreekt zijn de financiële middelen om haar te helpen.

Het motto van deze kliniek is:
"While I breath... I hope"  en dat durft mijn meisje eindelijk weer een klein beetje te doen.

Ik kan dit niet alleen en heb van zoveel mogelijk mensen hulp nodig. Ik wil mijn dochter graag nog lang bij me houden en haar zien opgroeien.
Elke dag pijn is er 1 teveel! En blijkt nu dus ook onnodig.
Ik heb mijn trots opzij gezet en vraag daarom iedereen om Laetitia te helpen en haar ook een pijnvrije toekomst te gunnen.
Elk beetje helpt... hoe klein ook, want uiteindelijk worden alle kleine beetjes samen... VEEL. :-)

Jouw hulp is nodig om haar grootste wens uit te laten komen “PIJNVRIJ ZIJN”!