Laetitia's verhaal

lat.jpg

Dit is het verhaal van mijn lieve meisje Laetitia van inmiddels 15 jaar oud.
Je ziet op de foto een gewoon, vrolijk meisje, maar wat op het eerste gezicht een vrolijk, goedlachs meisje leek, zoals je op de foto kan zien, is in werkelijkheid daar niet veel meer van over en komt er nu soms enkel nog een zuinige lach tevoorschijn waarachter een kind schuilt dat elke dag veel pijn en verdriet heeft. 
In het begin kon Laetitia soms nog gewoon lopen, maar inmiddels is de CRPS zodanig verergerd en de pijn verhoogd, waardoor ze zich bijna het laatste jaar alleen nog in de rolstoel kan verplaatsen en of op bed ligt.

En naast de dagelijkse pijn, is dat ook één van de obstakels waar ze al bijna drie jaar, sinds het ongeval, tegenaan loopt. Het onbegrip... omdat mensen aan de buitenkant niets zien, denken ze dat het allemaal wel meevalt. En soms zelfs het ongeloof of de opmerking dat het tussen haar oren zit. 

Nu weten wij inmiddels "gelukkig" beter... 

CRPS is een ziekte/ aandoening aan het zenuwstelsel dat na een breuk, “onschuldige” kneuzing, of operatie uit het niets kan ontstaan door een ontstekingsreactie op het zenuwstelsel. De reactie die daarop volgt neemt buitenproportionele vormen aan waar je "U" tegen zegt. 

Laetitia kreeg na haar ongeval en kneuzing ineens pijnaanvallen waarvan ze begon te gillen van de pijn en de tranen over haar wangen stroomden en ze schreeuwde dat ik de pijn moest stoppen. Hoe doe je dat?? En zo'n aanval duurde dan vaak zo'n drie kwartier. Zoals ze het probeerde te omschrijven, waren het net messteken en bliksemscheuten die van binnenin haar knie naar haar enkel schoten heen en terug. Wat kon ik doen? Het machteloze gevoel dat je dan als ouder hebt, wens ik niemand toe. Met mijn handen in mijn haar de huisartsenpost bellen en daar de reactie krijgen dat ze rustig moest blijven en maar pijnstillers moest nemen, omdat ze niet veel anders voor haar konden doen! Ik weet nu inmiddels dat hier in Amerika, kinderen  tijdens zulke aanvallen soms gewoon in het ziekenhuis worden opgenomen om ze tijdelijk te verdoven en te verlichten van deze ondragelijke en helse pijnaanvallen.
Mijn god... Ik heb regelmatig met haar in mijn armen gezeten en nog steeds soms (en ze is niet echt klein meer zeg maar...) troostend dat het allemaal wel goed komt. Maar ondertussen denkend... Hoe?? Waarom?? Wat is er aan de hand?? 

Die onverwachtse, hevige pijnaanvallen zijn gelukkig in die extreme hevigheid afgenomen, maar de pijn is gebleven. 
 

foto-zw.jpg
 

Wil je weten hoe CRPS voelt? Denk maar eens aan hoe een kneuzing of een breuk of snee voelde en verduizendvoudig dat gevoel en dan nog dekt dat het niet denk ik. Dat is wat Laetitia elke dag, continue voelt. Aan de buitenkant zie je het niet, maar de pijn is er wel. Elke beweging, elke stap, gewoon zitten... met haar rug tegen een rugleuning of gewoon stilzitten, het maakt niet uit… alles doet PIJN, continue. 

Die pijn kan variëren van duizenden naaldensteken van binnenuit, bliksemscheuten, messteken, verkramping, het gevoel dat ze van binnenuit in brand staat en ga zo maar door. En dat heeft ze niet op één plek, maar in haar rechterbeen, linkerbeen, handen, polsen, armen en rug. Want zij heeft ook nog eens de pech, dat juist bij haar de CRPS vanuit haar rechterbeen zich verder is gaan verspreiden door haar lichaam. Dit gebeurt namelijk niet bij iedereen die CRPS heeft. Ook verergert de pijn door beweging, maar kan het ook zelfs door een douche getriggerd worden en zelfs mijn meisje een knuffel geven doet pijn. Terwijl ze dat juist soms zo hard nodig heeft. Dagelijks heeft ze gemiddeld een level-9 aan pijn op een schaal van 0-10.

Ik hoop dat je begrijpt dat door dit alles Laetitia niet meer het "normale” leventje heeft dat de meeste tieners hebben en ze nog maar weinig kan. En natuurlijk kan het zijn, dat je haar ziet lopen en ze zelfs lacht, maar dat zijn wel momentopnamen. Thuis achter gesloten deuren, wordt de pijn die ze die dag weer met zich heeft meegedragen zichtbaar, haar schoenen en broek gaan gelijk uit, omdat die ook pijn doen en valt ze met een vermoeid gezicht, gesloopt door de pijn, op de bank om zo te proberen een beetje rust te vinden. 

Haar leventje is van de één op de andere dag veranderd en zo zij ook. Het vrolijke, spontane, grappige meisje is bijna niet meer en is ze veranderd in een stiller, teruggetrokken en vaak naar binnengekeerd persoontje. Ze is ook onzeker geworden, omdat ze weet dat mensen het vaak niet begrijpen en raar kijken. Want in het begin was het ook nog eens zo dat ze op sommige momenten gewoon liep en dan weer met krukken en dan weer in een rolstoel zat. En die rolstoel is er sinds het begin altijd wel gebleven, want een middagje weg hield ze niet  meer vol, omdat de pijn dan zo enorm toenam dat ze niet meer op haar voeten en benen kon staan. 'S avonds slaapt ze onder een dekenboog, die ervoor zorgt dat de dekens niet haar benen en voeten raken. En op school moest ze met de lift en kon ze niet gezellig met de rest van de klas meelopen en met de trap gaan, terwijl dat o.a. één van de dingen is, wat ze juist zo graag zou willen. Erbij horen en lekker samen kletsen onderweg naar de volgende les. De dingen doen die voor de meeste van ons zo "gewoon" zijn.

Dus voordat zij de behandeling in Amerika startte, bestond haar leventje uit momenten school, huiswerk en thuis, want dat is hetgene waar ze probeerde het beetje energie dat ze op een dag had dan aan te besteden. Ze probeerde zo goed als mogelijk naar school te gaan als ze zich redelijk voelde en probeerde ze dat zo lang mogelijk vol te houden, omdat ze haar school wel goed wil afronden. Ze is al een jaar kwijt door alles. En ze vond school juist altijd wel leuk, ondanks dat ze het ook niet altijd makkelijk heeft gehad. Ze doet Atheneum en haalt mooie cijfers en wil graag modeontwerpster worden. Dat zegt ze al vanaf haar zesde jaar en ze wist precies naar welke kunstacademie ze wilde, maar nu moeten we eerst zien of dat wel haalbaar gaat zijn.
Voorheen zat ze ook op kunstschaatsen, toneel en was ze ook net voor het ongeval geselecteerd om mee te doen aan een toneelvoorstelling van de theaterschool. Maar ze heeft alles moeten stoppen, omdat ze het gewoon niet trok door de pijn. Dat heeft ook het nodige verdriet gegeven. Haar creatieve kant dat haar zo mooi sierde, hetgeen waar ze plezier in had en haar energie uit haalde en waar ze een hoop vriendinnen had, moest ze opgeven.

Nu zitten we in Amerika en krijgt ze dagelijks behandelingen om ervoor te zorgen dat haar zenuwenstelsel hersteld en haar pijn afneemt. Dus dat is voor nu haar prioriteit, Haar leven terugkrijgen.

Toen ik mijn onderzoek naar deze behandeling begon heb ik maanden gewacht met haar hierover te vertellen, want ze wilde niets meer weten over behandelingen, omdat ze haar hoop volledig kwijt was om nog pijnvrij te worden. Dat is wat de artsen haar hier in NL ook vertelden: dat ze moest leren leven en omgaan met de pijn. Toen ze dat vorig jaar te horen kreeg stortte haar wereldje in. Ze zei die avond ook, waarbij ze een paar uur lang aan een stuk door zat te huilen dat ze dit niet kon volhouden en zo niet verder kon leven. Dan schrik je echt als je je kind zoiets hoort zeggen en ze was nog maar 13 jaar toendertijd. 

Het hele circus (zo noem ik het maar, omdat het dat ook soms net was) van de eerste 2,5  jaar van ziekenhuizen, artsen, diverse specialisten, behandelingen zowel medisch als uiteindelijk ook alternatief, hebben we allemaal gehad. In Nederland is Laetitia nu uitbehandeld.
Maar nu langzaamaan durft ze weer hoop te krijgen door deze behandeling, die zich richt op herstel van het zenuwstelsel.

Het motto van deze kliniek is:
"While I breath... I hope"  en dat durft mijn meisje eindelijk weer een klein beetje te doen.

Ik kan mijn meisje ehter niet alleen helpen hoe graag ik dat ook zou willen en heb van zoveel mogelijk mensen hulp nodig. Ik wil mijn dochter graag nog lang bij me houden en haar zien opgroeien.
Elke dag pijn is er 1 teveel! En blijkt nu dus ook onnodig.
Ik heb mijn trots opzij gezet en vraag daarom iedereen om Laetitia te helpen en haar ook een pijnvrije toekomst te gunnen.
Elk beetje helpt... hoe klein ook, want uiteindelijk worden alle kleine beetjes samen... VEEL. :-)

Jouw hulp is nodig om haar grootste wens uit te laten komen “PIJNVRIJ ZIJN”!