Laetitia's verhaal

lat.jpg

Dit is het verhaal van mijn lieve meisje Laetitia van inmiddels 16 jaar oud. 

Je ziet op de foto een leuk, vrolijk jong meisje, met krukken, maar die krukken brachten veel ellende met zich mee, wat wij nooit in onze ergste nachtmerrrie hadden kunnen voorzien. Het meisje op de foto is inmiddels veranderd in een stil, naar binnen gekeerd en geisoleerd meisje en schuilt er achter haar soms zuinige lachje een kind dat elke dag met veel pijn en verdriet leeft. 

Het begon allemaal met een uitje naar het zwembad op 8 augustus 2017. Die dag staat in mijn geheugen gegrift. 
Het was één van onze laatste dagen tijdens een vakantie in Spanje en Laetitia wilde die dag graag naar het zwembad. Op een gegeven moment hoorde ik ineens een gil en bleek dat Laetitia van de bovenste traptrede was geslipt terwijl ze het zwembad wilde uitklimmen en ze met beide benen klem zat tussen de achterkant van trappetje en de wand van het zwembad. Het resultaat was een pijnlijke en geschaafde knie dat de volgende dag steeds dikker werd, waar ze uiteindelijk niet eens meer op kon staan. Na een bezoek aan het ziekenhuis, kwam er niets uit de X-ray die ze maakten en keerde ze een paar daagjes later met krukken terug naar Nederland. 

Dit was het begin van haar nachtmerrie, die tot op heden nog voortduurt en het hele medisch circus waarin ze sindsdien terecht is gekomen. 

Een paar weken na het ongeval en waarvan we tot dan toe nog dachten dat het een "onschuldige"kneuzing was, kreeg Laetitia plotseling enorm heftige pijnaanvallen, waarvan ze begon te gillen van de pijn en de tranen over haar wangen stroomden en ze schreeuwde dat ik de pijn moest stoppen.
Hoe doe je dat?? Zo'n aanval duurde dan vaak zo'n drie kwartier. Zoals ze het probeerde te omschrijven, waren het net messteken en bliksemscheuten die van binnenin haar knie naar haar enkel schoten heen en terug. Wat kon ik doen? Het machteloze gevoel dat je dan als ouder hebt, wens ik niemand toe. Met mijn handen in mijn haar de huisartsenpost bellen en daar de reactie krijgen dat ze rustig moest blijven en maar paracetamol moest nemen, omdat ze niet veel anders voor haar konden doen! Ik weet nu inmiddels dat in Amerika, kinderen tijdens zulke pijnaanvallen soms gewoon in het ziekenhuis worden opgenomen om ze tijdelijk te verdoven en te verlichten van deze ondragelijke en helse pijnaanvallen. 

Mijn god... Ik heb regelmatig met haar in mijn armen gezeten (en ze was toen al niet echt klein meer zeg maar...) troostend dat het allemaal wel goed komt. Maar ondertussen denkend... Hoe?? Waarom?? Wat is er aan de hand??  

Die onverwachtse, hevige pijnaanvallen zijn gelukkig afgenomen, maar de extreme pijn is er nog steeds. En hoe!

foto-zw.jpg
 

In de beginperiode kon Laetitia na een paar maanden soms even gewoon lopen of met krukken, maar de CRPS is bij Laetitia van zodanige agressieve vorm dat het inmiddels bijna full-body is en haar pijnlevel gemiddeld een 9,5 is op een schaal van 0-10. Daarbij heeft zij zeer erge Allodynia (hypersensitiviteit van het zenuwstelsel) gekregen. Sinds mei 2020 zit ze in een rolstoel is ze nu zo goed als volledig bedlegerig en huisgebonden is en heeft ze 24/7 zorg nodig.

Één van de obstakels waar ze in de eerste jaren mee worstelde sinds het ongeval, was het onbegrip... omdat mensen aan de buitenkant niets zagen, dachten ze dat het allemaal wel meeviel. En soms zelfs het ongeloof of de opmerking dat het tussen haar oren zat, zelfs door artsen. Zelfs nu nog krijgt ze soms de vraag of ze pijn heeft, omdat ze dan even ietsje meer lacht en of eventjes in haar rolstoel zit i.p.v. dat ze in bed ligt op haar linkerzijde. 

Nu weten wij inmiddels "gelukkig" beter...  

CRPS is een ziekte/ aandoening aan het zenuwstelsel dat na een breuk, “onschuldige” kneuzing, of operatie uit het niets kan ontstaan door een ontstekingsreactie op het zenuwstelsel. De reactie die daarop volgt neemt buitenproportionele vormen aan waar je "U" tegen zegt. Een ̈gezond" persoon zou de pijn niet kunnen verdragen, maar mensen met CRPS krijgen een andere gewaarwording van pijn, doordat zij er continue mee te maken hebben, waardoor zij er anders mee omgaan en het niet altijd tentoon spreiden aan de buitenwereld.

Wil je weten hoe CRPS voelt? Denk maar eens aan hoe een kneuzing of een breuk of snee voelde en verduizendvoudig dat gevoel en dan nog dekt dat het niet denk ik. Dat is wat Laetitia elke dag, continue voelt. Aan de buitenkant zie je het niet, maar de pijn is er wel. En je ziet het pas als ze in beweging moet komen, want elke beweging doet pijn en met haar rug tegen een rugleuning, gewoon stilzitten of naar buiten gaan, een autoritje doet haar zo'n onverdraaglijk veel pijn en zorgt ervoor dat ze verschrikkelijk pijnflares krijgt, waardoor ze dan weer langere tijd uitgeschakeld is en zelfs niet meer kan lezen, tv kijken, praten. Werkelijk alles is dan te veel en pijnlijk voor haar. Zelfs licht doet dan pijn.

Die pijn kan variëren van duizenden naaldensteken van binnenuit, bliksemscheuten, messteken, verkramping, een brandend gevoel en ga zo maar door. En dat heeft ze niet op één plek, maar bijna full-body, want het is niet veel voorkomend en gebeurd niet bij iedereen, maar soms is het mogelijk dat de CRPS zich verder door het lichaam verspreid en Laetitia heeft de pech dat dit bij haar het geval is. De CRPS is vanuit haar rechterbeen verder verspreid naar haar linkerbeen, beide armen/ handen en rug. Ook heeft ze inmiddels ernstige Allodynia (hypersensitiviteit van het zenuwstelsel) waardoor elke lichte vorm van aanraking verergering van pijn geeft middels pijnflares. Bijvoorbeeld een regendruppel kan haar zenuwstelsel al triggeren. Zelfs een knuffel geven is niet meer op een gewone manier mogelijk. Ik moet altijd iemand die langskomt waarschuwen dat ze haar alleen om haar nek kunnen knuffelen en absoluut niet haar rug of benen moeten aanraken. Terwijl ze juist die knuffels soms zo hard nodig heeft. Dagelijks heeft ze gemiddeld een level-9,5 aan pijn op een schaal van 0-10. 

Laetitia heeft niet meer het "normale” leventje dat de meeste tieners hebben en is volledig geïsoleerd geraakt. En natuurlijk kan het zijn, dat ze even een opleving heeft en ze een keertje lacht, maar dat is een momentje dat vaak wordt gevolgd door stilte, omdat dat ook pijnlijk is. 
Thuis achter gesloten deuren zie en hoor ik dagelijks haar pijn die ze elke dag met zich meedraagt en hoe moeilijk en pijnlijk het is als ze even in beweging moet komen. Een broek draagt ze puur alleen als er iemand langskomt of als ze naar het ziekenhuis moet, omdat dat ook pijn doet, maar zodra het kan, gaat het direct uit en ligt ze met een vermoeid gezicht, gesloopt door de pijn, op bed om zo te proberen een beetje rust te vinden.  

Haar leventje is van de één op de andere dag veranderd in een nachtmerrie.
Het vrolijke, spontane, grappige meisje is bijna niet meer en is ze veranderd in een stiller, teruggetrokken en vaak naar binnen gekeerd persoontje. Ze is ook onzeker geworden, omdat ze weet dat mensen het vaak niet begrijpen en of vreemd kijken, omdat ze het niet begrijpen. Want in het begin was het ook nog eens zo dat ze op sommige momenten gewoon liep en dan weer met krukken en dan weer in een rolstoel zat. En die rolstoel is er sinds het begin altijd wel gebleven, want een middagje weg hield ze anders niet meer vol, omdat de pijn dan zo enorm toenam dat ze niet meer op haar voeten en benen kon staan.  Op haar bed ligt ze geïnstalleerd op kussens en onder een dekenboog, die ervoor zorgt dat de dekens niet haar benen en voeten raken. School volgen is er niet meer bij. In het begin kon ze met momenten nog naar school, maar met de jaren werd het steeds pijnlijker en moeilijker om school op die wijze te volgen. Daarnaast raakte ze ook op school steeds meer geïsoleerd, omdat de meeste klasgenoten het allemaal niet zo goed begrepen en met hele andere dingen bezig wilden zijn dan haar helpen met krukken en of haar rugzak dragen. Dat waren soms verdrietige momenten voor Laetitia, want zij wilde niets liever dan net als de rest gewoon mee kunnen doen met alles en niet die vervelende pijn te hoeven ervaren en of de dingen net iets anders te moeten doen of helemaal niet te kunnen doen. Gewoon gezellig met de rest van de klas meelopen en met de trap gaan, was er voor haar niet bij, maar moest zij vaak alleen met de lift. Erbij horen en lekker samen kletsen onderweg naar de volgende les, was voor Laetitia dus vrij lastig en er niet echt bij. Dingen die voor de meeste van ons zo "gewoon" zijn. 

Sinds februari 2020 volgde Laetitia dus al bijna geen les meer en doet zij nu haar VWO-opleiding zo goed als zelfstandig. In overleg met school krijgt zij door wat de leerstof is om toetsen te kunnen maken en doet ze het voornamelijk allemaal alleen, want thuisonderwijs werd afgewezen, omdat het niet een kort ziekteverzuim betreft en er te weinig budget is om langdurig zieke kinderen ondersteuning bij onderwijs te geven. Het is dus allesbehalve makkelijk en is er weinig ondersteuning voor kinderen in situaties zoals die van Laetitia, alsof ze nog niet genoeg meemaakt. 

Naast het omgaan met de pijn en de dag zo goed mogelijk proberen door te komen, wil Laetitia toch proberen haar opleiding zo goed mogelijk te volbrengen met het beetje energie dat ze op een dag heeft. Ze is al bijna vijf jaar van haar jonge leventje kwijt door de CRPS. En ze vond school juist altijd wel leuk, ondanks dat ze het niet altijd makkelijk heeft gehad. Ondanks alles haalt ze nog steeds mooie cijfers als ze in staat is om een toets te maken en zou ze heel graag modeontwerpster willen worden. Dat zegt ze al vanaf haar zesde jaar en ze weet precies naar welke kunstacademie ze zou willen gaan, maar nu moeten we eerst zien of dat wel haalbaar gaat zijn. 

Voordat Laetitia CRPS kreeg, zat ze ook op kunstschaatsen, toneel en was ze ook net voor het ongeval geselecteerd om mee te doen aan een toneelvoorstelling van de theaterschool. Maar ze heeft alles moeten stoppen, omdat ze het gewoon niet trok door de pijn. Dat heeft ook het nodige verdriet gegeven. Haar creatieve kant dat haar zo mooi sierde, hetgeen waar ze plezier in had en haar energie uit haalde en waar ze een hoop vriendinnen had, moest ze opgeven. 

Door alles wat Laetitia de afgelopen jaren heeft meegemaakt door de CRPS, heeft Laetitia ook PTSS-klachten gekregen en is ze depressief geworden. 

De artsen hier in Nederland vertellen ook dat ze moet leren leven en omgaan met de pijn en zijn de meeste behandelingen puur gebaseerd op symptoombestrijding, welke ook nauwelijks helpen. Toen Laetitia dat de eerste keer te horen kreeg, stortte haar wereldje volledig in. Ik weet het nog goed, Ze was toen nog maar 13 jaar en die avond huilde ze een paar uur lang aan een stuk door en zei ze dat ze dit niet kon volhouden en zo niet verder kon leven. Dan schrik je echt als je je kind zoiets hoort zeggen! 

Het hele circus (zo noem ik het maar, omdat het dat ook soms net was)  van ziekenhuizen, artsen, diverse specialisten, behandelingen zowel medisch als uiteindelijk ook alternatief, hebben we allemaal gehad.
In Nederland is Laetitia uitbehandeld. 

We zijn inmiddels ruim een jaar in Amerika geweest voor een intensieve behandeling, maar door de ernstige vorm van CRPS reageerde Laetitia niet snel op de behandeling, kreeg ze meer symptomen en raakte het budget dat we hadden ingezameld op en moesten we met groot verdriet en een gevoel van verslagenheid naar Nederland terugkeren.
Dit was een hele zware en moeilijke tijd voor Laetitia, want ze zag haar hoop om pijnvrij te worden wegvloeien.
We hebben echter zelf gezien dat mensen met CRPS in remissie kunnen gaan en dat is ons doel voor Laetitia. 

Het is dus belangrijk dat Laetitia zo snel mogelijk weer met behandelingen kan beginnen. 

Ik kan mijn meisje echter niet alleen helpen, hoe graag ik dat ook zou willen en heb van zoveel mogelijk mensen hulp nodig. Met heel mijn hart wil ik niets liever dan mijn meisje weer pijnvrij zien en dat ze weer kan genieten van haar leventje. 

Elke dag pijn is er 1 te veel!  

Samen kunnen we Laetitia helpen om haar leven pijnvrij terug te krijgen en een mooie toekomst tegemoet te gaan. 
Elk beetje helpt... hoe klein ook, want uiteindelijk worden alle kleine beetjes samen... VEEL. :-) 

Jouw hulp is nodig om haar grootste wens uit te laten komen “PIJNVRIJ ZIJN”!