Een nieuwe kans voor Laetitia? deel 1

31-10-2021
Een nieuwe kans voor Laetitia? deel 1 Omdat al mijn tijd en energie naar de zorg voor Laetitia gaat is de blog er volledig bij ingeschoten, maar we zijn blij dat we eindelijk nieuws hebben en willen dit graag met jullie delen. Door de hoeveelheid zal dit wel in twee delen komen.

Na een zenuwslopende en vrij donkere periode voor Laetitia en mijzelf, hebben we een positieve stap kunnen maken en heeft Laetitia eindelijk weer wat hoop gekregen. 

Sinds het einde van de behandeling bij de Spero Clinic, ging het niet goed met Laetitia en kwam ze in een diep dal terecht. Gelukkig mochten we al die tijd bij een oud-patiente in huis verblijven en kon ik me op de zorg voor Laetitia en de situatie waarin we verkeerden focussen. Dit was echt een zegening in deze moeilijke en zware tijd.
Geld voor de behandeling en alles daaromheen was zo goed als op en bij nader inzien hebben we dit voor nu ook afgesloten en zijn we ons op nieuwe mogelijkheiden en kansen voor Laetitia gaan focussen.
Onze zorgverzekering wilt niet met een medische vlucht helpen en een gewone lijnvlucht voor Laetitia is te lang en zwaar gezien haar huidige lichamelijke staat en was dus geen optie. Ik moest dus met een nieuw plan komen en er moest echt iets gebeuren en snel. 

Na heel veel wikken en wegen, moest ik tussen twee kwaden kiezen:
1.  Met Laetitia naar huis vliegen met alle zorgen en angst over de vlucht hoe dit zou verlopen en weten dat het een hel zou gaan zijn en geen uitzicht op een nieuwe/ andere behandeling op korte termijn en Laetitia dan thuis weer in bed moeten zien liggen elke dag opnieuw de hele dag met verschrikkelijke pijn. (Dat heb ik hier deze laatste maanden elke dag aangezien en dat is verschrikkelijk. Het feit dat ik niets, maar dan ook niets kan doen om het even bij haar weg te nemen. Je als ouderzijnde zo machteloos voelen naar je kind toe is verschrikkelijk.)
2. Met Laetitia met een korte vlucht naar een andere staat vliegen en daarmee gelijk kunnen uitproberen en zien hoe de impact van een korte vlucht op haar zou zijn en hoe dat zou verlopen en wat ik eventueel moet doen/ regelen als we naar Nederland vliegen en daarnaast een nieuwe kans voor Laetitia om een andere behandeling hier in de US te proberen. Er is namelijk nog een behandeling hier in de US, die niet in NL beschikbaar is, met de hoop en mogelijkheid dat deze behandeling (beter) aanslaat en wel succesvol is en haar pijnvrij maakt of de pijn vermindert, want opgeven is geen optie en ik moet door met het zoeken naar behandelingen voor Laetitia, totdat ook zij haar leven weer pijnvrij terug heeft.

Uiteindelijk heb ik voor de meest hoopvol gevende optie gekozen, want dat is wat Laetitia nodig heeft... HOOP!
 
Met behulp van een dierbare vriendin en moeder van een oud-patiente/ vriend (Charlie) van Laetitia, hebben we enorme hulp van twee geweldige organisaties gekregen, wat onze nieuwe kans op een andere behandeling vergrootte. 
Childerens flight of Hope, een organisatie die zich inzet voor het vervoeren van zieke kinderen binnen de US, heeft ons met eerste klas vluchten geholpen. In eerste instantie hadden ze met een andere organisatie een medische vlucht voor Laetitia geregeld, maar omdat dat met een klein vliegtuig zou zijn, werd bij nader inzien met de piloot besloten dat dit te belastend zou zijn voor Laetitia en dit te veel negatieve impact op haar zou hebben qua turbulentie. Daarnaast zou niet volledig kunnen worden voldaan aan haar benodigdheden en wisten ze niet of ze het wel aankonden om haar te vervoeren met de staat waarin Laetitia is qua gezondheid. Je kan je voorstellen dat het dus echt niet goed gaat met Laetitia.
Maar we moesten verder, dus uiteindelijk werd besloten om dan met weinig andere keus toch maar naar een eerste klas lijnvlucht uit te wijken. 
Tevens kregen we de mogelijkheid om na aankomst in een Ronald McDonald huis te verblijven. (nu zal je je misschien afvragen waarom we dit ook niet in Fayetteville konden doen, maar dat komt omdat de regels voor een eventueel verblijf in een Ronald McDonald huis per stad/ staat verschillen). De reis en het verblijf waren op dit moment dus volledig kosteloos, wat ons dus positief stemde, nieuwe hoop en de kracht gaf om de stap te maken.

img-20211029-wa0005.jpg dsc01628.JPG
Drie weken geleden was het dan eindelijk zover.... 
Voor het vertrek hadden we nog een klein afscheidsmomentje met een paar van de meisjes en met Charlie van de kliniek.
En toen... Na meer dan een jaar, vertrokken we met een dubbel gevoel uit Fayetteville, Arkansas naar onze nieuwe bestemming voor de nieuwe therapie voor Laetitia. Verdrietig over het feit dat het niet de manier was hoe Laetitia zichzelf daar had zien weggaan, maar blij dat we eindelijk weer een stap vooruit maakten ook al was het een hele andere stap dan dat we hadden gehoopt...


Laetitia blijft doorgaan met haar strijd tegen CRPS, want zij wilt haar leven terug. Ze zou zo graag normaal naar buiten willen gaan zonder zorgen te hebben over kou/ wind/ regen, helpen met koken, weer naar school kunnen, douchen, zichzelf aankleden... Noem het maar op.
En zij heeft daarbij jouw hulp hard nodig.
Wij hopen en willen je vragen om haar ajb te steunen met een donatie, groot of klein.
Alvast enorm bedankt.
t

Terug naar blog