Welkom op de website van de Stichting Hope for Laetitia. Het eerste doel is het inzamelen van voldoende financiële middelen om de behandeling van CRPS en alle bijkomende kosten voor Laetitia te kunnen bekostigen om Laetitia, zodat zij een pijnvrij leven terugkrijgt. Vervolgens zet de stichting zich voor andere jongeren met CRPS in door kennis over CRPS en (nieuwe) behandeltechnieken te delen en meer bewustwording over CRPS te creëren.
Daarnaast wil Laetitia geld inzamelen om een behandeling naar Nederland te halen voor kinderen met CRPS.
Ik ben Laetitia en sinds mijn 12e leef ik elke dag, continue met helse, intense pijn. Ik heb CRPS!
In augustus 2017 kreeg ik door een ongelukje in het zwembad een kneuzing in mijn rechterknie en enkel.
In plaats van herstel, volgden na enkele weken verschrikkelijke pijnaanvallen bestaande uit het gevoel van messteken en elektrische schokken en werden deze steeds erger. Na ruim 2 jaar en allerlei behandelingen volgde eindelijk een diagnose, Complex Regionaal PijnSyndroom (CRPS). Dit is een zeldzame ziekte aan het zenuwstelsel dat door artsen is vastgesteld als de pijnlijkste ziekte ter wereld, ook wel bekend als de suicide disease. (Volgens de Mc Gill Painscale is CRPS nog pijnlijker dan bevalling- of amputatiepijn zonder verdoving.)
CRPS heeft mij de laatste jaren alles in mijn tienertijd afgenomen. Het is in snel tempo verder door mijn lichaam verspreid naar linkerbeen, beide voeten, handen, armen en rug, waardoor het bijna full body is geworden. Daarbij heb ik Allodynia (hypersensitisatie) een symptoom van CRPS, waardoor de kleinste aanraking zoals een waterdruppel of briesje zelfs onverdraagbaar is. Inmiddels heb ik ook allerlei andere symptomen gekregen zoals chronische hoofdpijn, een tremor in mijn arm en spasmodische dysfonie etc. en ben ik nu al vijf jaar bedlegerig, rolstoel- en huisgebonden en heb ik 24/7 zorg nodig.
In Nederland ben ik uitbehandeld, mijn situatie is volgens artsen zorgwekkend en moet ik leren leven met deze pijn!
Inmiddels weet ik van andere patiënten, wereldwijd, dat herstel wel mogelijk is, zelfs na jaren.
Vroeger deed ik aan kunstschaatsen, toneel, dans en allerlei activiteiten en genoot ik daarvan. Maar dat was in één klap over vanwege de CRPS. Ik ben van een gezond kind veranderd in een bedgebonden tiener met continu, 24/7 intense, helse pijn, heb niets van mijn tienerjaren meegemaakt en bestaan mijn dagen uit overleven. Zo wil ik niet leven.
Maar ik geef niet op. Ik heb hoop! Na jaren de dagen voorbij te hebben zien gaan vanuit mijn bed, heb ik eindelijk zicht op een NIEUWE BEHANDELING waarmee ik mijn leven kan terugkrijgen! Echter wordt deze behandeling, zoals de meeste behandelmethoden voor CRPS, helaas niet door de zorgverzekeraar vergoed.
Ik wil enorm graag mijn leven leiden en nog even "gewoon" tiener kunnen zijn en daarvoor heb ik jouw hulp nodig.
DONEER en deel alsjeblieft mijn verhaal, help mij naar de behandeling voor een pijnvrij leven.
Elke donatie helpt, klein en groot.
Dank je wel.
Veel liefs,
Laetitia
